丸い頭になりますように

重度の斜頭症の次女の、ヘルメット治療の記録

ヘルメットのまま小児科へ

ここ数日、次女の鼻水がヒドく、

昨日の夜から咳も出てきたので今日は小児科へ。

 

いつもの病院が休みだったので、初めての所。

貴重な涼しい日だったので、ヘルメットのまま行きました。

 

先生の反応は…

真っ先に「そのメットは⁉︎」と聞かれました(笑)

 

「どちらで治療してますか?」とも。

AHS Japan と答えると、ご存知ない様子で、

カルテにメモしていました。

 

娘は風邪ではなく冷房のせいでしょうとのこと。

 

ヘルメット治療を始めてから、

クーラーをつけっぱなしにしているせいか、

私もノドが痛く、長女も水っぱな気味。

 

仕方がありませんが、

フィルターの汚れなど、気をつけようと思います。

AHSにした理由

「赤ちゃん 頭の形」「斜頭症」「頭の形外来」「頭蓋変形外来」

などでネット検索すると、

いろいろ情報が見つかります。

 

AHSの他に私が当時、東京で見つけた治療先は、この3箇所。

 

国立成育医療研究センター(世田谷区)

東京女子医科大学(新宿区)

べびきゅあ(豊島区)

 

べびきゅあは赤ちゃん〜未就学児専門の整体で

ホームページもかなり読みました。

 

「ヘルメットは矯正前の耳の位置をベースに作るため、耳の位置が改善しにくい」

という説明があり、

ヘルメット治療の前に一度娘の頭を見てもらおうとしたのですが、

問い合わせると、2ヶ月先まで初診予約が取れないとのことで諦めました。

 

他の病院も通える範囲ではありましたが、

夫の職場が近いAHSが一番我が家にとっては通いやすいと判断。

 

実際に初めてオフィスを訪ねたとき、

スタッフの皆さんも雰囲気も良くて安心しました。

 

病院ではない不安もありましたが、

日赤と提携しているし、

大病院のように長い待ち時間がないのも良いです。

 

中には遠くから、飛行機で通っている方もいるとか。

 

近くに治療できる場所がある恵まれた環境には

本当に感謝しかありません。

 

1週間で20時間装着クリア

ヘルメット治療開始から1週間。

夜間装着のおかげで、

最低限の目標である1日20時間装着ができました。


我が家の生活リズムとしては、

20:00〜7:00 (11h)

7:30〜16:30(9h)

の計20時間が、着けやすいです。


18時頃、私と長女がお風呂に入る間、

次女はバウンサーに放置なのですが、

ギャン泣きすると汗だくでかわいそうなので、

ヘルメットも被せられません。


なので夫がいない日は無理せず、

夕方から寝るまでは、今のところ

がっつりお休みさせてあげようと思います。

7日目、初めての夜間装着

AHSのホームページの体験談などを見ると、

「23時間装着までスムーズに進んだ」とか、

「23時間装着になってから頭の形が目に見えて改善した」

というコメントを目にし、

早くも焦りが出てしまった私。

 

日中、5時間装着+1時間弱の休憩+4時間装着を試し、

娘の機嫌も皮膚の状態も問題なかったので、

さっそく夜間装着を試すことにしました。

 

日中だけだと、たくさん着けたつもりでも、

23時間にはほど遠く、

改めて、1日23時間着けるってスゴいです。

 

0歳児だからできること。

大人だったら、いや、2歳の長女ですら、

耐えられないと思います。

 

ちなみにAHSの方からは、

1日20時間以上ならOKと言われています。

 

初の夜間装着の日は、

寝る前まで4時間ほど頭を休憩させ、

クーラーの設定温度を普段より下げて

一晩中かけっぱなしに。

念のため、ヘルメットのベルトも2mm分くらい

緩めに閉めました。

 

20時前に着けて、翌朝外したのが6時過ぎ。

10時間半連続です。

 

本当は、最初は夜中も何度か汗を拭いたり、

肌の状態をチェックすべきなのでしょうが、

娘がスヤスヤ寝ていたので、ついそのままに。

 

私は娘の様子が気になって寝不足気味です。

 

幸い圧迫痕はほとんどなく、

汗は特に前半、首の周りやシーツが

ぐっしょり濡れるほどでしたが、

今のところ、汗疹は大丈夫そうです。

 

ヘルメットを外し、「よく頑張ったねー」と

濡れタオルで娘の頭をやさしく拭いてあげました。

 

これから毎日、夜間装着です。

4日目、初めての外出

4日目は長女のプレ幼稚園があり、

暑さもマシだったので、

初めてヘルメットを着けたまま外出。

といっても2時間だけです。

 

次女はいつも通り、ずっと抱っこ紐で寝ていました。

 

周りの目も気にならず、自転車で出かけたので、

自転車用のヘルメットと思われたのかもしれません。

 

ママ友には「それ帽子?」と聞かれ、

頭の形を矯正するヘルメットだと伝えたら、

そんなのあるんだね〜と言っていました。

 

他のママ友も、ヘルメットのシールがかわいいとか、

それぐらいの反応。

 

この日はトータル9時間の装着。

やはり夜間装着しないと、この程度になってしまいます。

 

2日目、トータル7時間装着

2日目のこの日は猛暑の日曜日。

 

長女の外遊びは夫に任せ、

私と次女は1日外出せず、

1時間ずつの装着と休憩を試しました。

 

早く23時間装着したい焦りはありますが、

AHSからは慣らし期間の説明があり、

10日〜2週間を目安に23時間装着を目指して下さいとのこと。

 

あまり急に長時間装着すると、

ヘルメットに触れている頭の突出部に炎症ができてしまい、

治るまで着けられなくなります。

 

急がば回れ、というわけです。

 

夜の就寝時装着も、昼寝で試してからということですが、

娘はさっそく午前中から着けたまま寝ていました。

 

圧迫痕は毎回2〜3箇所、同じ場所がピンク色になります。

適度な圧迫痕はむしろ必要だそうですが、

後頭部の小さな圧迫痕が少し痛そうで気になります。

 

冷房は普段28度設定のところを26度にしていますが、

ヘルメットを取ると汗びっしょり。

 

2週間ぐらいで汗の量も減ってくるそうなので、

子どもの順応性に期待したいです。

 

ヘルメット受け取りました

2017年7月15日、夫の誕生日でもあるこの日に

ちょうどヘルメットを受け取りました。

 

6月3日、初めてAHSを訪ね、頭の測定。

翌週、日赤の脳神経外科で診察。

7月1日、AHSで再測定。

7月15日、ヘルメット治療開始。

 

出産予定日を基準とするので、

生後5ヶ月後半での治療開始となります。

 

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AHSが扱っている、スターバンドという種類の

リモルディングヘルメットです。

 

デザインは豊富にありましたが、

主人も私も迷わず、シンプルな白にしました。

ステッカーを貼ってもいいし、

油性ペンで何か描いても消せるそうです。

 

どうせやるなら楽しみながらやりたいですし。

 

初日、AHSのオフィスで試着したときは、

何度か着け外しのときに泣いた娘ですが、

着けてしまえば普段通りの様子。

 

帰宅後、家でも1時間だけ着けましたが

本人はケロッとしていて安心しました。

 

汗疹と圧迫痕に気をつけながら、

徐々に長時間装着を目指していきます。