丸い頭になりますように

重度の斜頭症の次女の、ヘルメット治療の記録

海外のヘルメット治療事情

今回ヘルメット治療をするかどうか決めるに当たり、

夫の米国留学時代のクラスメイトに

一斉メールで相談を投げてみました。

 

欧米ではヘルメット治療がかなり普及していて、

保険適用ということもあり、

「自分の子どもも昔やっていた」

「親戚の子どもが今やっている」

という返事がすぐにあり、驚きました。

 

スターバンドを知っている人もいれば、

別のよく似たヘルメットを知っている人も。

 

日本とは違い、

医師側から逆に勧められることもあるようです。

 

他のクラスメイトからは

「うちの子は治療しなかったから今でもボコボコ頭」

「そんなの自然に治るんじゃない?」

「女の子なら目立たないだろう」

といった声もあり、意見は様々。

 

結局決めるのは私たち夫婦なのですが、

みんなからのエールやアドバイスが有り難かったです。

 

日本でも、赤ちゃんの頭の形に関する情報は

たくさんあります。

 

日本でヘルメット治療が保険適用になる日は遠いかもしれませんが、

認知度は高まっていくような気がします。

4週間経ちました

ヘルメット治療開始から今日で4週間。

 

この1週間は、実家にいることもあって

装着時間はだいたい以下のパターン。

 

18:00〜8:00(14h) 

9:00〜16:30(7.5h)

合計21.5時間

 

23時間装着は、できそうでできず。

朝は私の朝食が終わったらヘルメットを外し、

長女の朝食の補助→自分と長女・次女の身支度

→次女の離乳食・授乳でバタバタしていると、

つい休憩時間をオーバーしてしまいます。

 

夕方も、次女のお風呂のタイミングで外し、

夕食でバタバタしているとあっという間に休憩時間が過ぎます。

 

東京に戻ったら平日は私一人なので、

余裕のある今のうちに

23時間装着をしたいところではありますが。。

 

圧迫痕はオデコの左半分にできるくらい。

今のところ汗疹はなく、幸い皮膚が強い子のようです。

 

頭の形は、毎日見ているとあまり変化が分かりませんが、

平だった部分が少し丸くなってきたような。

でも出っ張り部分がまだ目立つので、

いびつさは相変わらずです。

 

次回の測定が楽しみでもあり不安でもあります。

ヘルメット調整2回目 @名古屋

前回の調整から2週間弱。

 

約3週間の名古屋帰省中、

念のため一度ヘルメット調整をお願いし、

AHSの名古屋営業所である(株)松本義肢製作所へ行ってきました。

 

銀座オフィスよりはこじんまりしていましたが、

部屋にはスタースキャナーが置いてあり、

壁もかわいいウォールシールで飾られていて、

雰囲気はよく似た感じ。

 

アンパンマンのDVDやおもちゃもあり、

一緒に来た長女も喜んでいました。

 

スタッフの方が、娘の頭とヘルメットの状態を確認し、

キツい部分を調整して約20分で終了。

 

あっという間すぎて、ブログ用の写真を撮るのも忘れました。

 

とりあえず駐車場でパチリ。

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最寄りの高岳駅からは徒歩15分以上かかるとのこと。

 

それでも東京と同様、名古屋もお客さんが増えてきているそうで、

浜松、掛川、遠くは福井から来る方もいるそうです。

 

次回は2週間後、東京で測定です。

ヘルメットの臭い対策

ヘルメットを外す度にやることは、

頭皮の状態の確認と、ヘルメットの消毒。

汗の量がすごいので、乳児とはいえニオイもすごい。

 

AHSから支給されたのは、

アルコール濃度78%のこちらのウエットティッシュ

これを1〜2枚使って、

5分くらいヘルメットの内側をゴシゴシしています。

 

成分を見ると「76.9〜81.4vol%エタノール含浸」とあり、 

AHSからは、これくらいのアルコール濃度のものを使うよう

アドバイスされました。

 

帰省先のドラッグストアには同じ白十字のはなく、

ユニ・チャームのこちらの製品を購入。

有効成分:塩化ベンザルコニウム液0.1w/v%(ベンザルコニウム塩化物として0.05w/v%) 

その他の成分:エタノール、メチルパラベン、エチルパラベングリセリン、精製水

 

アルコール濃度が不明なのでユニ・チャームに問い合わせると

「薬液にアルコール約50%含まれている」とのこと。

 

若干濃度は低いですが、ニオイはとれるし、

片手で取り出しやすくて気に入っています。

帰省中の家族の反応

暑い名古屋に帰省中です。

 

ヘルメット治療のことは両親や姉に伝えてあったので、

みんな特別驚く様子もありませんでした。

 

ここ数日でさらに動きが活発になった次女。

ずり這いまではもう少しといったところですが、

クルクル方向転換がスゴい。

ヘルメットも大活躍(?)です。

 

今日は区の大規模な子育てイベントに行き、

1人だけ、たまたま列で隣り合わせたママさんに

ヘルメットのこと聞かれました。

 

頭の形の矯正用だと言ったら初耳で驚いていましたが、

ヤンチャな歩き始めの時期の女の子のママだったので、

「うちの子、しょっちゅう頭打つんで、それいいですね」

と笑っていました。

 

本当に、その点でもヘルメット役立っています。

ヘルメット調整1回目

今日で治療開始から2週間。

ヘルメットの初調整日のためAHSへ行ってきました。

 

今日は調整のみで測定はなく、

スタッフの方が、ヘルメットと頭の隙間や、

ヘルメットの回転具合、圧迫痕などを丁寧に確認して

キツそうな所を調整してくださいました。

 

調整というのは、中のクッション部分をヤスリのようなもので削るそうです。

 

最初、ヘルメット姿の娘を見て、

「もみあげの辺りがキツそうですね」と言われましたが、

この2週間でだいぶ頭と顔が成長した模様。

 

どうりで最近、ヘルメットを着けたとき、

顔が潰れてブサイクに見えたわけです(笑)

 

調整してもらって、ヘルメット姿が何となくスッキリ。

 

この日もオフィスはひっきりなしに親子が訪れていて、

スタッフの皆さんは忙しそうでしたが、

気持ちの良い対応をしていただきました。

 

次は2週間後、帰省中なので、

名古屋の営業所で調整予定です。

 

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頭のゆがみ度測定コースとは

AHSには「頭のゆがみ度測定コース」というのがあり、

我が家もまずはそれから申し込みました。

 

ちょうどキャンセルが出たとかで、

電話で問い合わせた翌日の土曜日でした。

 

銀座駅 or 東銀座駅から徒歩10分くらいのビルの一室。

居住用の部屋を改造したつくりで、

トイレ、お風呂(授乳室)、台所(オムツ替えスペース)が完備されていて安心です。

 

その日は2〜3組、ヘルメット治療中の家族がいて、

私たちはまず、20分ほどスターバンド治療についての説明を聞きました。

ここで分からないことや不安なことはいろいろ質問できます。

 

その後、スタースキャナーによる頭の形状測定です。

娘の頭に水泳キャップのようなものをかぶせるのですが、

このときやはり歪みが顕著に分かりました。

 

娘が動かないよう苦労しながら無事スキャニング。

詳しい画像や数値を見ながら判定結果を教えてくださいます。

 

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このような左右の比較画像も出してくださいました。

上に比べて下は少し寂しい感じで、もう少し丸みが欲しい。

 

1時間ほどのコースで、値段は1万円。

実際にヘルメット治療をやることになったら、

その1万円は充当してもらえます。

 

初めは無理に治療を勧められるのではと覚悟していましたが、

AHSの方にそんな姿勢は見られず、

本当に子どもの頭のために、親身にいろいろ情報をくださる感じ。

 

退屈してきた長女にアンパンマンのおもちゃを貸してくれたりと、

本当に助かりました。

 

ヘルメット治療をしようか悩んでいる方には、

まずは測定だけでもおすすめします。

何かしらの判断材料になると思いますし、

病気が隠れていないか調べておくだけでも安心です。